EPI: Epilepsia e o Acesso

22 de Junho de 2010 / Sem Comentários Bookmark and Share

Contributo enviado por Nelson Ruão, EPI-Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia, 27/05/2010

EPIA EPI (associação portuguesa de familiares, amigos e pessoas com epilepsia) pretende associar-se à elaboração do Plano Nacional de Saúde 2011-2016, chamando a atenção, ainda que em linhas gerais, para o que, enquanto instituição particular de solidariedade social e associação sem fins lucrativos, entende ser o seu papel agente da defesa dos interesses das pessoas com epilepsia.

Apesar de as pessoas com epilepsia, sejam as afectadas por quadros clínicos de grande gravidade ou sejam as que se não distinguem do grande grupo das pessoas saudáveis, serem uma fracção pequena da sociedade, a EPI considera que o Serviço Nacional de Saúde ainda não responde a muitas questões que todos (profissionais, doentes, familiares) consideram dever merecer uma atenção especial.

Assim, colocamo-nos ao dispor para desenvolver em mais detalhe os pontos adiante indicados, colaborando com os responsáveis pelo Plano Nacional de Saúde (PNS) no sentido de que nele sejam incluídas medidas que, a prazo, satisfaçam as justas expectativas das pessoas com epilepsia e dos seus familiares no que se refere, em especial, às questões do ACESSO.

a) Consultas de epilepsia
Deveriam ser dados incentivos à criação, nos hospitais onde ainda não haja, de consultas especializadas em epilepsia considerando as reconhecidas vantagens dessa forma de atendimento: experiência acumulada, aprofundamento de conhecimentos, personalização da relação médico-doente, capacidade de resposta.

b) Taxas moderadoras
Deveriam ser equacionados, tal como para outras doenças crónicas, excepções à chamada moderação de acessos através de taxas, em doentes cujos quadros clínicos impõem consultas e exames frequentes. A epilepsia activa deveria constar da lista de doenças isentas de taxas moderadoras.

c) Comparticipação do estado no preço dos medicamentos
Estando os fármacos antiepilépticos incluídos no escalão A, o qual beneficia da comparticipação por parte do Estado em 95% do seu preço, com alargamento aos 100% no caso dos pensionistas que aufiram um rendimento total anual que não exceda 14 vezes a retribuição mínima mensal garantida, considera-se justa a criação de uma medida adicional para aqueles em que (não sendo pensionistas ou, sendo-o, tenham um rendimento total anual que exceda aquele limite) se verifique que a despesa anual em medicamentos ultrapassa um determinado limite percentual do rendimento do ano anterior.

d) Consultas de grupo
Defendemos a criação de consultas de grupo para a discussão interdisciplinar e interinstitucional de casos que levantem especiais dificuldades de diagnóstico ou tratamento, permitindo um mais adequado encaminhamento dos doentes e contribuindo para melhor qualidade da formação pós-graduada de técnicos de diversas origens.

e) Internamentos diagnósticos
Tem-se verificado que não há capacidade de resposta suficiente para internamentos com finalidades diagnósticas: por um lado, os serviços de internamento encontram-se saturados com os casos agudos da respectiva especialidade e, por outro lado, a logística do internamento hospitalar não está vocacionada para uma estadia de mera intenção observacional com gravação de imagens e sinais neurofisiológicos. Defendemos que sejam estabelecidas condições para a criação de “episcópios” destinados à estadia de curta duração de pessoas cujo diagnóstico esteja em dúvida ou necessite clarificação.

f) Interacção com Instituições Particulares de Solidariedade Social
Torna-se necessário promover e fortificar os laços de cooperação do Sistema Nacional de Saúde (SNS) com IPSS no sentido de encontrar sinergias que facilitem o seguimento dos casos que justificam apoios especiais ou promovam a interactividade das diversas organizações presentes no terreno.

g) Cirurgia da epilepsia
Anualmente, surgem cerca de 5.000 novos casos e 250 potenciais candidatos a cirurgia da epilepsia. Contudo, em 10 anos, foram operados apenas cerca de 300 doentes nos centros de referência para este tipo de cirurgia, pois os custos de cada intervenção são muito elevados. O programa financiado pelo Alto Comissariado da Saúde, assinado em Dezembro de 2008, pretendeu desenvolver esta cirurgia especializada em quatro unidades hospitalares: Centro Hospitalar do Porto, Hospitais da Universidade de Coimbra, Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental/Hospital Egas Moniz e Centro Hospitalar Lisboa Norte/Hospital de Santa Maria. Urge fazer o acompanhamento da execução do programa e a EPI pretende ser parte desse processo.

h) Reabilitação
Reconhece-se que, na actual situação, a grande maioria das pessoas com epilepsia que necessitam de reabilitação profissionalmente orientada não encontram respostas no Serviço Nacional de Saúde. Importa desenhar uma estratégia global que modifique esta situação, tanto no plano da reabilitação de tipo individual ou psicológica, como no que respeita à reabilitação social com especial incidência no campo laboral.

i) Sair das sombras
A campanha mundial que fazem os organismos internacionais, como o International Bureau for Epilepsy, a que a EPI está associada, nunca terminará, tenha a designação “OUT OF SHADOWS” ou qualquer outra. A EPI dedica grande parte do seu esforço à passagem de uma mensagem positiva e ao combate ao preconceito e à ignorância, face às pessoas com epilepsia e a começar por elas próprias. Envolver o SNS nesse esforço através da adopção de medidas inclusivas e concertadas com a sociedade civil e com organizações como a nossa, só poderá resultar num mundo melhor para todos.

Nelson Ruão (Pela Direcção Nacional da EPI)

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