HEPATURIX: Aumentar a Sobrevida e Melhorar a Qualidade de Vida

30 de Outubro de 2010 / Sem Comentários Bookmark and Share

Contributo enviado pela HEPATURIX – Associação de Crianças e Jovens Transplantadas ou com Doenças Hepáticas, 03/09/2010

hepA hepatopatia pediátrica de origem congénita genética ou biológica, é uma doença crónica, sendo considerada rara, afectando uma percentagem diminuta da população infanto-juvenil. Para algumas dessas doenças o transplante surge como uma alternativa de tratamento que pode aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida não só do doente como da própria família. Apesar disso o transplante não é uma cura, pois a criança e a família continuam a enfrentar o desafio de viver à sombra de uma doença crónica que exige um regime de tratamento complexo, que inclui o uso ininterrupto de medicações, cuidados constantes com infecções e visitas periódicas aos médicos com a realização de exames. Este controle permanece por toda a vida devido à possibilidade de complicações pós-transplante, incluindo a rejeição do enxerto. Assim, a criança e a família têm que conviver constantemente com as limitações e privações impostas pela doença e pelo tratamento.

1994 é o ano de mudança, se até aí as crianças em Portugal, com hepatopatias graves ou eram encaminhadas para os centros de transplantação na Europa, quando eram detectados atempadamente, ou não sobreviviam por falta de alternativas efectivas de tratamento, ou até do desconhecimento destas doenças pediátricas por parte dos clínicos, a partir daí é realizado o primeiro transplante em Coimbra e até à presente data foram transplantados ao fígado em idade pediátrica cerca de 175 indivíduos com uma taxa de sucesso de 98% (equivalente aos centros de transplantação pediátrica internacionais).

A causa mais frequente de transplante de fígado na infância é a atrésia das vias biliares, seguindo-se a cirrose, a coleostase, hepatite fulminante, erros metabólicos genéticos – deficiência alfa-1-anti-tripsina, doença de Wilson, entre outras.

Após um estudo efectuado no Hospital Pediátrico de Coimbra pelo Serviço Social, no âmbito de estágio académico, com objectivo de caracterizar as repercussões sócio-familiares e educativas das crianças transplantadas nos anos de 2007 e 2008, dos quais cerca de 30% de dador vivo (um dos progenitores), foi possível constatar que ao nível das repercussões sócio-familiar, a incompatibilidade de conciliar o trabalho com a prestação de cuidados, o absentismo laboral, a fim de exercer as funções de cuidadores, leva a uma quebra no orçamento, quando a família está mais vulnerável e quando tem mais despesas com a saúde e mais necessita do apoio económico. Relativamente às repercussões a nível educacional, há um absentismo de cerca de 6 meses, período que pode ser superior, chegando a 1 ano, devido às condições clínicas que assim o exigem e ao isolamento a que a criança ou jovem fica sujeito com todos os prejuízos escolares e sociais que daí advêm.

É de realçar que estas famílias são oriundas do Continente e ilhas, incluindo os PALOP, e as despesas acrescidas com a saúde incluem a medicação, por vezes manipulados, os leites adaptados, em especial os bebés, e as deslocações ao Hospital que, dependendo da fase da doença, pode ser semanal.

Sendo em Coimbra o único Centro de Transplantação Pediátrica, temo-nos deparado com algumas dificuldades pelas desigualdades existentes em relação a outras patologias, nomeadamente na medicação, nos leites adaptados e nos transportes que a HEPATURIX tem apoiado na medida das suas possibilidades.

Não sendo estas doenças provocadas pela ingestão voluntária de bebidas alcoólicas, ou outros produtos prejudiciais à saúde, mas essencialmente de origem congénita, consideramos que estas famílias deverão ter um apoio consistente para que se possa minimizar as dificuldades que sentem e a incapacidade de dar aos seus filhos uma vida condigna, minimizando as consequências negativas da doença.

Consideramos também importante e fundamental que o trabalho com esta população requer uma abordagem multiprofissional, que envolva não só os aspectos clínicos da criança, mas as repercussões sociais e psicológicas, que a afectam assim como à sua família.

Assim, com o objectivo de uma equidade na saúde, a HEPATURIX propõe:

1- Estando em Coimbra o conhecimento clínico na área da transplantação pediátrica de fígado, possa ser criado no Hospital Pediátrico de Coimbra o centro de referência de doenças hepáticas pediátricas com indicação para transplante hepático, garantindo a qualidade e a eficiência.

2- Investimentos em formação de novos especialistas e aperfeiçoamento de articulação com os cuidados de saúde primários, a médio e longo prazo.

3- O Centro de referência de transplantação pediátrica ser constituída por uma equipa multidisciplinar, que inclua assistente social, psicologia e terapeutas.

4- A articulação integrada dos centros de saúde e hospitais distritais na continuidade de cuidados através das tecnologias informáticas.

5- Os leites adaptados e vitaminas (imprescindíveis para as crianças), e medicação no período pré e pós transplante, sejam comparticipados a 100%, assim como os manipulados imprescindíveis devido à inexistência de doses pediátricas.

6- Os jovens transplantados sejam isentos das taxas moderadoras.

7- A nível escolar possa haver mais facilidade na continuidade do acompanhamento escolar, através de telescola ou outros apoios para que o absentismo e o isolamento sejam mais ténue.

8- Que possa haver apoios a nível de transportes, em especial em períodos mais críticos da doença, seja no pré ou pós transplante, podendo ser assegurados pela ARS ou através de parcerias da área de residência do doente.

9- Apoio dos municípios na avaliação das condições habitacionais, e uma intervenção na sua melhoria, sempre que seja considerado imprescindível para o bem estar da criança na continuidade de cuidados.

10- Apoios integrados dos Serviços Locais da área de residência do doente sempre que se considere pertinente na continuidade de cuidados, seja a nível dos serviços sociais, centros de saúde ou municípios.

Com objectivo de participação nos ganhos com a saúde, a HEPATURIX propõe-se a:

1- Manter um apartamento em Coimbra para apoio às famílias com residência mais distante, cujos filhos se mantém em internamentos prolongados ou que tenham de aguardar transplante mais próximo do Hospital Pediátrico;

2- Esclarecimento das escolas da doença e dos cuidados com a criança transplantada, sempre que se considere necessário ou seja solicitado.

3- Sempre que possível criar grupos de apoio para os pais que tantas duvidas colocam, sentindo-se muitas vezes isolados na sua dor, com objectivo não só de partilha mas de consciencialização da doença, do cumprimento terapêutico e da utilização racional dos recursos disponíveis.

4- Sempre que possível criar grupos de apoio para os jovens que se sentem diferentes pela doença, com objectivo de partilha e de promoção da saúde e dos riscos de comportamentos desadequados tantas vezes presentes nesta fase da vida.

5- Promover a associação para que possa ser apoiada por mecenas, por actividades desenvolvidas ou pelos sócios e amigos da HEPATURIX.

Documento de apoio:

Bibliografia suporte:

ANTON, Márcia; “O impacto do transplante hepático infantil nas relações familiares, no desenvolvimento infantil e na experiência da maternidade segundo a perspectiva das mães” (2007); dissertação de Mestrado, apresentado à Universidade de Porto Alegre, Endereço: Consultado em Outubro 2009.

FERREIRA, Cristina T., VIEIRA, Sandra M. G. & SILVEIRA, Themis R. (2000). Transplante Hepático. (Artigo de Revisão). In Jornail de Pediatria. Vol. 76. 0021-7557/00/76-Supl.2/S198.

GROSSINI, Maria da Graça F. (2009). Serviço Social e Transplante Hepático Pediátrico: o perfil sociocultural das famílias avaliadas e a intervenção do Assistente Social nas contra-indicações sociais para o transplante. In VER HCPA 2009; 29 (1): 33-35. Endereço: http://www.seer.ufrgs.br/index.php/hcpa/article/viewFile/6967/4963, consultado em Outubro 2009.

MARQUES, A. Reis e tal (1991). Reacções emocionais à doença grave: Como lidar. Coimbra: 1ª edição, Edição psiquiátrica clínica.

SANTOS, Salomé V. (1998). A família da criança com doença crónica: Abordagem de algumas características, pp 65-75. Endereço consultado em Setembro 2009: http://www.scielo.oces.mates.pt/pdf/aps/v16nl/v16nla07.pdf

VIEIRA, M. Aparecida Vieira & LIMA, R. Aparecida (2002). Crianças e adolescentes com doença crónica: convivendo com mudanças. In Revista Latino-am Enfermagem. Julho-Agosto; 10(4):552-60. www.eerp.usp.br/rlaenf, consultado em Setembro 2009.

Hepaturix – Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas

Deixar uma resposta

O seu endereço de email não será publicado. Campos obrigatórios marcados com *

*