SPEM: A Esclerose Múltipla no Plano Nacional de Saúde

6 de Junho de 2010 / Sem Comentários Bookmark and Share

Contributo enviado por Jorge Silva, Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, 28/05/2010

Spem1) Em que áreas e como podem os portugueses obter mais ganhos em saúde de forma sustentável?

Considerando o enorme impacto da Esclerose Múltipla (EM) nos planos social e económico, bem como na qualidade de vida dos indivíduos, deverá esta patologia ser contemplada, no PNS, com um tratamento especial e diferenciado. Uma particular atenção à gestão da EM reverteria em maiores ganhos para a saúde, os quais poderão ser obtidos de forma sustentável.

A EM é uma doença do foro neurológico, inflamatória, crónica e degenerativa, que provoca desde distúrbios da visão e dificuldades na locomoção e no equilíbrio até à incapacidade de controlar funções como a vesical e a intestinal.

A EM é progressivamente incapacitante, afectando maioritariamente adultos jovens, numa proporção de duas mulheres para um homem.

Estima-se que em Portugal existam mais de 5.000 doentes, dos quais 3.500 estão em tratamento, segundo dados do GEEM (Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia). No entanto, não existe qualquer estudo de prevalência da EM, de base nacional e actualizado. O único conhecido foi feito pelo neurologista Dr. João de Sá, há cerca de 15 anos, no Distrito de Santarém.

Dadas as características da doença – incapacitante e de jovens – é uma patologia que afecta muito mais do que os portadores, pois obriga a que estes recorram a prestadores de cuidados, muitas vezes para satisfazer simples necessidades básicas, como deslocações, higiene e alimentação. Esta situação afecta profundamente as famílias, especialmente aquelas que experimentam maiores dificuldades económicas, pois têm de alterar drasticamente o seu dia-a-dia para cuidar do doente, impossibilitadas que estão de pagar serviços externos.

De notar que a grande maioria dos portadores são indivíduos de parcos recursos económicos, o que se deve essencialmente a factores como o desemprego precoce, uma carreira contributiva curta ou inexistente, aliados aos elevados custos da normal gestão da sua condição. Os custos desta gestão vão, portanto, tornar-se um peso no orçamento da família onde o paciente está inserido.

Como é sabido, a medicação modificadora do curso da doença é integralmente participada pelo Estado, sendo que, neste capítulo, os apoios públicos garantidos por aí terminam. Qualquer tratamento sintomático é objecto da comparticipação normalmente atribuída aos medicamentos (quando a há).

Em termos de tratamentos de reabilitação, tão necessários a muitos doentes para a manutenção de faculdades como a marcha, os movimentos, a destreza manual – o simples apertar de um botão – a fala, a ingestão de alimentos, o panorama também não é animador. As áreas de medicina física das unidades hospitalares encontram-se normalmente sufocadas pelos pacientes internados, sem capacidade de atender doentes externos. As unidades privadas e credenciadas pelas ARS não são, de forma geral, vocacionadas para a reabilitação neurológica, mas antes para a reabilitação pós-traumática, tendo por conseguinte o seu pessoal treinado nesta vertente. A única unidade de reabilitação especialmente vocacionada para a reabilitação de portadores de EM encontra-se em Lisboa e é propriedade da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, que tem visto frustradas as suas diligências para fazer um acordo com a ARS local e receber pacientes com comparticipação no custo dos tratamentos. Estes vêem-se obrigados, para ter um tratamento adequado, a despender quantias muitas vezes incomportáveis pelo seu orçamento familiar, optando por não fazer tratamento ou fazê-lo em unidades (comerciais) não especializadas – e onde, consequentemente, não obtêm os resultados desejáveis. É de certa forma incompreensível o argumento economicista de que na região de Lisboa existe já um número suficiente de clínicas para atender os doentes, uma vez que, na realidade, os custos para o Estados seriam sensivelmente os mesmos – o paciente já existe, já faz o tratamento e já gasta o dinheiro do Estado. Só que não o faz numa clínica especializada e portanto o dinheiro despendido pelos cofres públicos não aproveita plenamente ao doente.

Da mesma forma, custos como os inerentes à higiene pessoal e doméstica ou a confecção de alimentos, são suportadas pelos doentes e famílias.

Nas questões de apoio aos doentes e respectivos prestadores de cuidados a SPEM assume um papel essencial já que, em muitos casos, é através desta instituição que o portador encontra os cuidados de que carece.

2) Que expectativas possui relativamente ao PNS 2011-2016? Como é que este pode ser útil na obtenção de mais valor em saúde?

Actualmente, em Portugal, o panorama da EM pode ser enquadrado tendo por base os relatórios publicados pela Entidade Reguladora da Saúde em 2007 e pelas Circulares da DGS de2009 (Circular informativa 47/2009 e normativa nº 20/DQS/DGID).

A oferta de cuidados de saúde neurológicos, nomeadamente no âmbito da EM, organiza-se de acordo com a Rede de Referenciação Neurológica (RRN), que prevê a existência de 18 Hospitais com Unidade de Neurologia.

Existem, por ora, 15 hospitais com consulta de neurologia em todo o território nacional, onde estão inscritos cerca de 3.640 portadores de EM em consultas externas (dados do primeiro semestre de 2005, compatíveis com as estimativas do GEEM).

A distribuição de doentes por hospital é muito variada, assim como é muito variada a prestação de cuidados de saúde disponibilizados para os dentes com EM.

Para o PNS 2011-2016 a expectativa é que seja maior a disponibilização de meios humanos e materiais na EM.

Desde logo, aguarda-se a criação dos Centros de Tratamento de Esclerose Múltipla, apetrechados com as necessárias equipas multidisciplinares (neurologia, urologia, oftalmologia, medicina física, enfermagem, psicologia), e da respectiva articulação com as Consultas de Neurologia. Desta forma, estar-se-ia mais perto de alcançar a equidade no tratamento dos doentes e facilitar o acesso dos cidadãos aos necessários cuidados de saúde.

Uma vertente que também deve ser ponderada é a prestação de cuidados continuados. Tanto quanto possível, o paciente não deve ser afastado da sua família. Com esta premissa em mente, deve ser criada uma rede de atendimento que proporcione ao doente todos os cuidados especializados de que necessita.

Em suma, a grande expectativa para o próximo PNS é que a EM seja tomada em atenção numa medida e perspectiva que aumentem a qualidade e consequente resultado dos cuidados prestados.

3) Como é que o PNS 2011-2016 pode apoiar a missão da vossa instituição na obtenção de ganhos em saúde de forma sustentável?

Mediante uma política de acordos que permitam o tratamento de doentes, com custos comparticipados pelo SNS e por outros sub-sistemas de saúde.

A Unidade de Neuroreabilitação da SPEM existente em Lisboa poderá funcionar como referência nacional no tratamento de doentes de esclerose múltipla e, de forma a estudar, providenciar treinamento especializado a técnicos de outras unidades semelhantes, levando a todo o Pais um tratamento adequado à patologia.

Apoiando-nos na criação de uma rede de cuidados continuados específicos para portadores de esclerose múltipla.

Patrocinar um novo estudo de prevalência da EM, em moldes a acordar com peritos na matéria.

Patrocinar uma campanha nacional de esclarecimento técnico sobre a EM, visando os médicos de clínica geral e com o objectivo de acelerar o encaminhamento às consultas especializadas de neurologia e permitir o início de tratamento em fase precoce da doença, método comprovadamente eficaz no retardamento da evolução da mesma.

4) Como é que os resultados da vossa instituição, na obtenção de ganhos de saúde, podem ser percebidos, medidos e valorizados?

Percebidos pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de esclerose múltipla tratados, na medida em que as suas capacidades físicas são melhoradas ou mantidas.

Medidos pela avaliação individual e periódica da evolução das condições de saúde de cada paciente, tendo porém em conta que, nesta patologia, a reabilitação é sempre condicionada pela progressão de incapacidades inerente à progressão da doença.

Valorizado pela formação contínua dos nossos técnicos e pela partilha, nacional e internacionalmente (centros europeus especializados no tratamento da EM), dos conhecimentos adquiridos na vivência diária com a patologia.

Jorge Silva (Secretário-Geral da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla)

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